Zoveel verzamelen dat een huis nog nauwelijks leefbaar is of dat er gevaar of overlast ontstaat, ook wel hoarding genaamd, krijgt de laatste jaren in Nederland steeds meer aandacht. Na het succesvolle symposium dat in 2010 voor het eerst over hoarding werd georganiseerd, vond op 17 november 2011 het vervolg plaats. De organisatie was wederom in de goede handen van José van Beers, initiatiefneemster en Cure & Care Development. Tijdens het symposium werd onder meer aangetoond hoe ver sommige verzamelaars gaan in hun verzamelwoede. Voor sommigen is het verzamelen belangrijker dan hun kinderen; vandaar het thema ‘mijn spullen zijn mijn kinderen’.
Dagvoorzitter Gerard Lohuis opende de dag met de aankondiging dat deze dag sprekers met ervaring op zeer uiteenlopende gebieden hun visie over hoarding zouden geven. Hoogleraren uit de psychiatrie, specialisten in de behandeling van hoarding, beleidsmakers van gemeenten en woningbouwcorporaties en in het bijzonder een ervaringsdeskundige: allen hadden een waardevolle visie op het verschijnsel hoarding.
Na de opening vestigde Fenny Brandsma, van de landelijke stichting voor hoarding, kort de aandacht op deze stichting. Nadat in 2010, mede door het eerste symposium, hoarding in Nederland op de kaart is gezet, is het volgens haar nu zaak om de kennis hierover te bundelen, hulpverleners hierover te informeren en lotgenoten met elkaar in contact te laten komen. Mede hiervoor is deze stichting, genaamd Xenophora, opgericht. Een volgende stap ter kennisoverdracht zal de lancering van een website worden.
Woningvervuiling
Na deze aankondigingen ging de eerste echte lezing van start. In woord en beeld liet Jos Jongeleen, sociaal verpleegkundige bij de GGD Rotterdam Rijnmond, de gevolgen van woningvervuiling zien. Hoewel er duidelijke verschillen bestaan tussen woningvervuiling en hoarding, liet hij weten dat woningvervuiling bij hoarders toch sterk op de loer ligt. Vooral de foto’s gaven een goede indruk van de soms bizarre omstandigheden waarin deze mensen leven. Woningvervuiling doet zich in verschillende gradaties voor, van het ontbreken van schoonmaakwerkzaamheden tot de opslag van (organisch) afval en overmatige aanwezigheid van ongedierte. Vervolgens somde hij een aantal kenmerken op over woningvervuilers, zoals het gegeven dat er nagenoeg altijd sprake is van een functionele beperking, hetzij door psychische problematiek dan wel door somatisch lijden. Het ontbreken van zorg is een tweede belangrijk kenmerk evenals het ontbreken van een sociaal netwerk en het feit dat schaamtegevoelens vaak een rol spelen. Tot slot somde hij een aantal aandachtspunten op bij de aanpak van woningvervuiling, zoals een heldere missie vanuit de hulpverlenende instantie, een meldpunt, gedegen en breed onderzoek naar wat er zich bij iemand afspeelt, ketenaanpak waarbij toegewerkt wordt naar reguliere zorg en het signaleren van knelpunten in de ketenzorg.
Een gevoel van verlies
Als tweede spreker gaf José van Beers een weergave van wat een hoarder kenmerkt. Perfectionisme, veel nadenken en tot weinig komen, gericht zijn op visuele details, controle-behoefte en moeite anderen te vertrouwen zijn kenmerken die men vaak bij hoarders tegenkomt. In de huidige DSM-IV wordt hoarding gezien als symptoom van een obsessief-compulsieve persoonlijkheidsstoornis. Onterecht volgens Van Beers; volgens haar zijn er duidelijke neuro-biologische verschillen aangetoond (bijvoorbeeld op het gebied van plannen en organiseren) tussen hoarders en OCP-ers. Ook liet ze zien dat hoarding vooral bij oudere mensen voorkomt en lijkt hoarding een chronisch beloop te hebben. Vervolgens noemde Van Beers een aantal motieven om te verzamelen en toonde ze de negatieve gevolgen van hoarding, bijvoorbeeld op het gebied van veiligheid, gezondheid en welzijn.
Tot slot noemde ze een aantal complicaties voor een adequate behandeling. Voor hoarders zorgt het weggooien van spullen namelijk vaak voor een gevoel van verlies, waardoor motivatie om het gedrag te veranderen vaak niet groot is. Samenwerking met de betrokkene en met alle betrokken instanties noemde zij als belangrijk aandachtspunt. En zij zou daarin deze dag niet de enige zijn.
Goede band met de cliënt
Vervolgens was het de beurt aan dr. Nienke Vulink, psychiater en hoofd van de afdeling angststoornissen van het AMC Amsterdam. Zij toonde de laatste wetenschappelijke inzichten die de afgelopen jaren over hoarding zijn gepubliceerd. Aan de hand van oudere literatuur (uit de jaren 60 over hoarding bij dieren) en meer recente publicaties liet zij zien dat is vast komen te staan dat er specifieke hersengebieden bij hoarding een rol spelen. Ook toonde zij aan dat er een duidelijk verschil is tussen primair hoarding (waarbij hoarding niet het gevolg is van een lichamelijke of psychische aandoening) en secundair hoarding (verzamelen als gevolg van een lichamelijke of psychische aandoening). Vervolgens kondigde ze aan dat vast is komen te staan dat hoarding als zelfstandige diagnose in de DSM-V zal worden opgenomen. Hierbij merkte ze het duidelijke onderscheid met m.n. een dwangstoornis op. Hierover bestaan in de praktijk vaak misverstanden. Er is bij hoarding geen sprake van obsessies en compulsies. Ook noemde ze de duidelijk mindere kwaliteit van leven, het hogere percentage aan comorbiditeit (92% van de hoarders voldoet ook aan de criteria van een andere psychische aandoening) en neuro-psychologische factoren als duidelijk verschil met patiënten met een dwangstoornis. Tot slot noemde ze de verschillende behandelmogelijkheden. Naar medicamenteuze behandelingen wordt momenteel veel onderzoek verricht, echter heeft deze vorm van behandeling vooralsnog maar een beperkt effect. Cognitief-gedragstherapeutische technieken lijken een mooie aanvulling te kunnen zijn. Als essentiële voorwaarde voor goede hulpverlening noemde zij vooral een goede samenwerking met de hoarder zelf en met alle betrokken hulpverleningsinstanties.
Na de theoretische inzichten van dr. Nienke Vulink was het de beurt aan Satwant Singh om de praktische implicaties van een hoarding-behandeling te laten zien. Aan de hand van een zeer boeiende video toonde hij de essentiële voorwaarden voor een goede behandeling. Volgens Satwant staat of valt alles met een goede band met je cliënt. Als belangrijke onderdelen noemt hij een niet-veroordelende, accepterende, warme, oprecht belangstellende houding. Met die houding kunnen op een open manier zaken zoals schaamtegevoelens, de houding van de cliënt ten aanzien van het hoarden en motivatie om te veranderen uitgevraagd worden en kan psycho-educatie over ziekte en behandeling gegeven worden. De warme, niet-veroordelende houding die Satwant op zijn video liet zien, liet de aanwezigen niet onberoerd, blijkende uit de gesprekken tijdens de lunch.
Na de lunch toonde Linda Vriend, verpleegkundig specialist bij GGnet en het OGGZ team in Apeldoorn, de implicaties van het hoarden voor diens omgeving, en dan met name diens kinderen. Uit meerdere interviews die zij met kinderen van hoarders heeft gehouden, liet zij zien in welke schrijnende situaties deze kinderen opgroeien. Kenmerkend voor een gezin van een hoarder is het sociale isolement. Als door echtscheiding of wegvluchten in werk de andere ouder ook afwezig is, komt het kind van de hoarder er helemaal alleen voor te staan. De rode draad die uit de verhalen van kinderen telkens terugkwam, zijn de intense schaamtegevoelens, het leiden van een dubbelleven, geen vriendjes thuis uitnodigen, geen eigen plek ervaren, zich in de steek gelaten voelen, gevoelens van eenzaamheid, er niet mogen zijn en een loyaliteitsconflict. Na verloop van tijd is voor veel kinderen de problematiek te heftig en kiezen zij er dan vaak voor om geen contact meer met de hoardende ouder te hebben. Met als gevolg dat de hoarder er nog meer alleen voor komt te staan. Samengevat noemt Linda Vriend hoarding een ernstige ziekte met niet alleen grote gevolgen voor de hoarder, maar zeker ook voor zijn omgeving.
Vrijwillig of dwang
Vervolgens werd aan de hand van een casus vanuit verschillende gezichtspunten aangegeven hoe vanuit de wet- en regelgeving met hoarding-problematiek dient te worden omgegaan. Hierin werd de wet- en regelgeving vanuit zowel gemeenten, als vanuit brandweer, woningbouwcorporaties en de psychiatrie bekeken. Alle betrokken partijen waren het er over eens dat dwangmaatregelen (zoals huisuitzetting of gedwongen ontruiming) zoveel mogelijk voorkomen moeten worden en dat zoveel mogelijk op vrijwillige aanpak aangestuurd zal moeten worden. Toch komen er volgens de betrokkenen situaties voor waarin dwangmaatregelen onontkoombaar zijn. In deze gevallen is er bijna altijd sprake van gevaar (hetzij brand- of bouwkundig gevaar, hetzij gevaar door een psychiatrische aandoening) of van overlast (bijvoorbeeld stank). Eén van de conclusies die door de deelnemers uit deze casusbespreking getrokken werd, is dat de wet- en regelgeving veel ruimte laat voor interpretatie van individuele gevallen. En daarop aansluitend dat ieder geval uniek is en een eigen probleemaanpak nodig heeft. Wel stellen alle betrokkenen dat samenwerking tussen de diverse partijen een noodzakelijke voorwaarde voor een adequate probleemaanpak is.
Is verzamelen een ziekte?
Na de middagpauze was het laatste woord aan de hoarder zelf. Er kon namelijk gekozen worden uit vier interessante workshops. De auteur van dit verslag koos, zoals velen, voor de workshop van de ervaringsdeskundige, oftewel de hoarder zelf. In een interessant relaas met boeiende voorbeelden stelde hoarder Kees In ‘t Veld de aanwezigen de vraag of hoarding wel echt een ziekte is. Is verzamelen een ziekte of een 5 miljoen jaar oud gedrag dat de mensheid ver heeft gebracht? Zijn spinnen ongedierte en overlast waarvoor je je huis uitgezet moet worden of zijn spinnen huisdieren die muggen voor je vangen en een prettiger leefomgeving creëren? En wat is straatvuil: het weggegooide, maar esthetisch soms zeer mooie bierblikje of de onbenul die het heeft weggegooid?
In ’t Veld gaf aan Satwant Singhs oproep om niet te normatief te zijn te ondersteunen. Juist belangstelling en inleving in de verzamelaar zijn volgens hem erg belangrijk. Hij riep de aanwezigen op nieuwsgierig te zijn naar wat iemand verzameld heeft en waarom iemand verzamelt. Wat beweegt die persoon waarom die verzamelt wat hij verzamelt. Volgens In ’t Veld is geen enkele hoarder hetzelfde. Iedereen heeft een andere verzameling en een ander motief om te verzamelen. Je in diens motieven verdiepen en oprecht belangstellend zijn, zijn volgens hem belangrijke voorwaarden om iemand goed te kunnen helpen. In het aansluitende forum, waarin veel sprekers van die dag zitting hadden, sloten velen zich bij het verhaal van In ’t Veld aan. Zoals Jos Jongeleen die stelde dat het allerbelangrijkste is dat je cliënt je leuk en aardig gaat vinden. Oprechte interesse en belangstelling in de betrokkene zijn volgens hem de basis, zonder daar nou meteen resultaat (zoals spullen in vuilniszakken) van te verwachten. En ondanks druk vanuit de omgeving (woningbouw, politie, buren) blijft het creëren van interne motivatie bijzonder belangrijk voor een structurele oplossing; een gedwongen ontruiming of huisuitzetting heeft vaak slechts een zeer tijdelijk effect. Nienke Vulink bevestigt het beeld dat geen enkele hoarder hetzelfde is en dat iedereen een eigen persoonlijke benadering nodig heeft.
En dat is dan ook één van de belangrijke boodschappen van deze dag. Uit onderzoek wordt er steeds meer bekend over hoarding en hoarders, maar aandacht voor de individuele gevallen met ieder een eigen achtergrond en eigen aanpak blijft erg belangrijk. Daarnaast worden afstemming en een goede samenwerking tussen alle betrokken instanties essentieel voor goede hulpverlening genoemd. Voor kennisoverdracht over hoarding blijft een symposium als dit erg belangrijk. Volgens veel deelnemers daarom zeker voor herhaling vatbaar.
Gerben Beldman, gz-psycholoog en gedragstherapeut VGCt bij de HSK Groep
